Как найти опору и не сломаться? 

«Особенные дети — это дети, поцелованные Богом», — сказал мудрец. А может, так и есть? Возможно, они приходят в нашу жизнь, чтобы сделать нас мудрее, сильнее и добрее? Чтобы мы нашли в них искру Божью и научились жить по-новому?  

По данным ВОЗ, около 15% детей в мире имеют те или иные формы инвалидности, и их число ежегодно растет. Это связано с достижениями медицины: сегодня врачи могут сохранить жизнь даже ребенку весом 600 граммов. Такой малыш — долгожданный, желанный и любимый. 

Но рождение ребенка с особенностями развития (ОВЗ) кардинально меняет ритм жизни всей семьи. Лишь немногие родители готовы сразу принять ребенка с врожденным диагнозом, например, синдромом Дауна. А если нарушения стали следствием осложнений при родах, принять это еще сложнее. Родители переживают шок, отрицание, гнев, чувство вины: «Как же так? Почему? Что делать?» 

Однако со временем приходит осознание: жизнь изменилась навсегда, но это не конец, а начало нового пути. В этой новой реальности важно объединиться всей семье — маме, папе, родным и близким, чтобы поддерживать друг друга. Ребенок с инвалидностью — не приговор, а особый путь, который требует терпения, любви и правильного подхода. 

Первые шаги в неизвестность: принятие и адаптация 

Узнав о диагнозе ребенка, родители переживают бурю эмоций — от отрицания до гнева. Это нормально. Но в какой-то момент приходится сделать выбор: либо опустить руки в отчаянии, либо искать способы помочь своему ребенку. 

Ключ к успеху — ранняя диагностика нарушений. 

Помните: 

1.     До года можно скорректировать до 80% проблем. 
2.     Не надейтесь, что нарушения «сами пройдут» после трех лет. 
3.     Не занимайтесь самолечением и не полагайтесь на советы знакомых. 

К сожалению, диагноз расстройства аутистического спектра (РАС) сегодня ставят многим детям, которые не понимают обращенную речь или избегают контакта с окружающими. Если к пяти годам у ребенка нет речи и он не социализируется, не откладывайте консультацию психиатра. При подтверждении РАС ищите коррекционных педагогов, поведенческих аналитиков и АВА-терапевтов. 

Главное — запаситесь терпением, выдержкой и спокойствием. 

Пример: Мария, мама 5-летнего Саши с расстройством аутистического спектра, вспоминает: «Сначала я плакала каждую ночь. Но потом поняла: если я сдамся, кто поможет моему сыну?» 
Мария до сих пор помнит день, когда врачи поставили Саше диагноз РАС. «Я думала, что жизнь кончена, — признается она. — Но потом осознала: кончена лишь та жизнь, которую я себе представляла. А настоящая только начинается». 

Сначала было страшно. Казалось, никто не понимает, через что они проходят. Родственники советовали «не зацикливаться». Но Мария не сдалась. Она искала информацию, читала книги, общалась с другими родителями детей с ОВЗ. Постепенно страх сменился решимостью. 

Битва за маленькие победы 

Саша, как и многие дети с сенсорной дезинтеграцией, боялся воды. Звук льющейся воды, холодный кафель, запах шампуня — все это вызывало у него настоящую боль. Психолог объяснил: это не капризы, а гиперчувствительность, из-за которой купание превращалось в пытку. Саша кричал, вырывался, впадал в истерику. 

«Страх — это тень, но даже тень исчезает при свете». 
Карл Юнг 

Мария решила действовать постепенно. Сначала они просто заходили в ванную и трогали воду пальцами. Потом пускали кораблики, красили воду пищевыми красителями, превращая купание в игру. Спустя полгода Саша впервые спокойно сел в ванну с теплой водой. 

«Это была такая победа… Я плакала от счастья», — делится Мария. 

Если ваш ребенок боится воды и не хочет купаться, попробуйте: 

•    Создать безопасную среду. 
•    Превратить купание в игру. 
•    Вводить новое постепенно. 

Еда, одежда, повседневность 

Каждый день приносил новые испытания. Саша отказывался носить новую одежду: швы и бирки раздражали его кожу. Приходилось вырезать ярлыки и стирать вещи десятки раз, чтобы они стали мягче. Иногда он часами носил одну футболку, потому что новая ткань была для него невыносимой. 

Как помочь? 

•     Начинайте с крупных элементов: липучки, молнии. 
•     Используйте визуальные подсказки (например, фото, как надеть кофту). 
•     Хвалите за каждую попытку, даже если она не удалась. 

С едой было еще сложнее. Саша ел только желтые продукты: бананы, кукурузную кашу, сыр. Все остальное вызывало рвоту. Врач объяснил, что это сенсорная избирательность, и бороться с ней нужно мягко. Мария ставила на стол новое блюдо, но не заставляла сына есть, а сама ела с аппетитом.  Однажды Саша сам потянулся к красному яблоку. 

Что делать в таких случаях? 

•     Предлагайте новое без давления. Пусть блюдо просто лежит на столе. 
•     Используйте любимую посуду, например, с героями мультфильмов. 
•     Превратите еду в игру: «Давай сделаем из пюре горку!» 

Когда помощь приходит извне 

Многие родители замыкаются, стыдятся и избегают общества. Но изоляция только усугубляет ситуацию. Самое тяжелое — это чувство одиночества, когда кажется, что весь мир живет обычной жизнью, а ты застрял в своем «маленьком аду». 

Мария поняла: нельзя замыкаться. Она нашла группу поддержки для родителей детей с аутизмом. Там не предлагали волшебных решений, но понимали, через что она проходит. Постепенно в их жизни появились коррекционные педагоги и специалисты детского реабилитационного центра. 
Саша начал заниматься, и прогресс, хоть и медленный, стал заметен. Он научился жестами показывать, что хочет пить, а затем произнес первое слово: «Мама». 

Где искать помощь? 

•    Группы поддержки для общения с семьями, столкнувшимися с похожими трудностями. 
•    Коррекционные центры с логопедами, дефектологами и АВА-терапевтами. 
•    Психологи для работы с тревожностью родителей. 

Важно помнить: вы не одни. Этот путь сложный, но любовь и терпение творят чудеса. Поддержка НКО, которым стоит помочь, таких как фонды для детей с ОВЗ, может стать неоценимой. 

Жизнь продолжается 

Сегодня Саше семь лет. Он посещает инклюзивный класс с тьютором, немного общается со сверстниками, любит играть с конструктором «Лего» и обниматься с родными перед сном. Трудности остаются, но Мария больше не чувствует себя беспомощной. Она знает: ее сын не «больной», а просто другой. Его мир сложен для понимания, но полон красок, если научиться в него вглядываться. 

«Раньше я мечтала, чтобы он стал "как все", — говорит Мария. — Теперь я понимаю: он уникален. Моя миссия — не "исправить" его, а помочь ему жить в этом мире и быть счастливым». 

Послесловие 

История Марии и Саши — одна из тысяч.  Дети с особенностями — не обуза, а  испытание, которое учит нас любви.  Приняв этот вызов, можно обнаружить в себе невероятные силы. 

Огромное значение для детей с РАС имеет развитие произвольности, бытовых навыков и навыков самообслуживания. Это помогает им социализироваться и со временем жить более самостоятельно. 

Если вы хотите поддержать семьи с детьми с ОВЗ, обратите внимание на пожертвования НКО. Среди 200 НКО, которым стоит помочь, есть организации, которые предоставляют ресурсы, специалистов и программы для детей с аутизмом и другими нарушениями. Вместе мы можем сделать их жизнь ярче! 

Помогите дать детям шанс на полноценную жизнь – вместе мы сможем больше! 

 Автор: 
Свирина Елена Леонидовна 
руководитель проекта 
«Центр Речи». Зеленоград 

Подпишитесь на наш Телеграм-канал Самое срочное и полезное для Вашей НКО