Мы как никто знаем, как мамам детей с тяжелыми заболеваниями бывает трудно. И как это «бывает» перерастает в хроническую стадию отчаяния. Чтобы поддержать и помочь особенным мамам особенных детей, мы приступаем к реализации социального Проекта «Мамина перезагрузка».
Он представляет собой реализацию программы поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими орфанными заболеваниями, с целью восполнения ресурсного состояния, устранения психоэмоционального напряжения и улучшения их качества жизни.
Результаты многочисленных научных исследований в области изучения состояния женщин, воспитывающих детей с ОВЗ «имеют более низкое качество жизни по сравнению с родителями здоровых детей и нормальными значениями» . Помимо этого было обнаружено, что «жизнь с таким бременем и преодоление этих проблем влияет на здоровье и образ жизни членов семьи, приводя к тому, что они испытывают широкий спектр негативных психосоциальных последствий» .
Это наглядно демонстрирует и ежедневная практика нашего Фонда. Мамы выгорают, отказывают себе абсолютно во всем, а финансовая составляющая семьи не позволяет им жить самостоятельную жизнь и реализовываться. Повышенная эмоциональная и физическая нагрузка приводят её организм и эмоциональное состояние к истощению, они теряют интерес к себе, как к личности, не находят времени и сил, чтобы заниматься своим здоровьем.
Кроме того, в семье всегда присутствует «режим экономии», когда женщина не может себе позволить оплату разговора с психологом, платные медицинские услуги, красивую стрижку, занятия спортом. Поэтому в проекте «Мамина перезагрузка» выбор нашей целевой группы был очевиден и остановился на женщинах - матерях детей с редкими орфанными заболеваниями. Всего в первом потоке Проекта примут участие 10 женщин, по 5 участниц из Москвы и Санкт-Петербурга.
На протяжении 6 месяцев мамы детей с орфанными заболеваниями будут заниматься в терапевтических группах и индивидуально по следующим направлениям:
- Спортивно-двигательная терапия (СДТ),
- Психологическое консультирование,
- Арт-терапия,
- Мотивационные встречи с популярными артистами, актерами и музыкантами.
Завершающим 6-месячное регулярную заботу о себе станет преображение со стилистами и парикмахерами.
Эти мероприятия для мам детей с редкими заболеваниями, направленные на фокус внутрь себя. Также мы понимаем, как важно женщине заниматься собственным здоровьем, и организм с низким гемоглобином и ферритином – не спасет ни одна прическа. Нашими партнерами в прохождении Check-up диагностика организма станут ведущие клиники доказательной медицины, которые помогут мамам в восстановлении.
Всю весну будем расцветать, заниматься спортом и здоровьем.
Мы считаем данный проект социально значимым и актуальным, поскольку он направлен на преодоление социальной изоляции, восстановление ресурсного состояния и повышение качества жизни матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями в Москве.
Эта социальная проблема является острой, так как матери детей с редкими орфанными заболеваниями ежедневно сталкиваются с хроническим стрессом, эмоциональным и физическим истощением. Научные исследования подтверждают, что их качество жизни значительно ниже, чем у родителей здоровых детей: они испытывают выгорание, социальную изоляцию и ограничены в возможностях заботы о себе. Финансовые трудности вынуждают семьи жить в режиме постоянной экономии, лишая женщин доступа к психологической и медицинской помощи. Такое состояние негативно отражается не только на самих матерях, но и на здоровье и эмоциональном климате всей семьи. При этом системной поддержки им не хватает, поэтому проекты вроде «Маминой перезагрузки» становятся жизненно необходимыми для восстановления ресурсов, улучшения качества жизни и сохранения семейного благополучия.
В настоящее время помощь матерям, воспитывающим детей с редкими орфанными заболеваниями, оказывается точечно и в основном силами некоммерческих организаций и благотворительных фондов. Государственная поддержка в большей степени направлена на медицинское обеспечение ребенка, тогда как ресурсное состояние матери остается без должного внимания. НКО и инициативные проекты берут на себя задачи по организации психологического консультирования, групп взаимопомощи, творческих и спортивных программ, а также по предоставлению гуманитарной поддержки. Однако охват таких инициатив ограничен, и большинство семей по-прежнему не имеют системного доступа к комплексной помощи, способной реально улучшить качество жизни женщин и снизить их психоэмоциональное напряжение.
Мы стараемся сделать так, чтобы современное и эффективное лечение стало доступным и беспрерывным для каждого орфанного пациента независимо от стоимости лечения, возраста пациента, уровня дохода и медицинского прогноза.
Миссия:
Есть люди — как маяки. Светят вроде бы неярко, вдалеке, зажигают каждый день огни. И обычно не заметен нам их труд, не думаешь о них каждый день… Но однажды в самой чёрной и кромешной ночи, которая бывает обрушивается и белым днём… именно их спасительный свет помогает надеяться, верить и преодолевать любые трудности.
Один звонок, четкий маршрут, экспертное мнение, помощь в сборе пожертвований, решение, казалось бы, невозможных задач…
«Греби, слышишь, кому говорят, греби! Вот она твоя здоровая жизнь, впереди! Не сдавайся!» Даже если ты в жутком шторме после ТКМ, даже если в твоих руках эпикриз с серьёзным диагнозом и они дрожат. Не сдавайся. Фонд рядом.
А потом становится ещё светлее. Потому что Люди-маяки — это наши благотворители и волонтеры.И свет их невероятных сердец, каждое пожертвование, благотворительная акция или проект, ярче и ярче зажигают огни надежды. И кажется уже большое солнце всходит над человеком и помогает ему проходить самые серьезные процедуры, переживать реабилитационные и восстановительные периоды.
И, конечно, Люди-маяки — это наши дети и взрослые, все кому мы помогаем. Какие они борцы, какие они герои. Именно они делают нас лучше, добрее, звонче и милосерднее. И возможно, благодаря именно им мы не разбились в бесконечной суете, и заботах, не закостенели душой и всё ещё очень живы. И можем светить и любить.
Главная уникальность проекта заключается в комплексном подходе: он направлен не только на разовое облегчение состояния мам, но и на системное восстановление их физических и эмоциональных ресурсов. В отличие от большинства инициатив, которые ограничиваются материальной поддержкой или отдельными консультациями, проект объединяет спортивно-двигательную терапию, психологическое консультирование, арт-терапию, встречи с известными людьми, медицинскую диагностику и даже преображение со стилистами. Такой формат позволяет женщинам не просто «выживать», а постепенно возвращать себе чувство ценности, уверенность и радость от заботы о себе. Это делает «Мамину перезагрузку» важным примером инновационной практики поддержки матерей детей с орфанными заболеваниями.
На протяжении 6 месяцев мамы детей с орфанными заболеваниями будут заниматься в терапевтических группах и индивидуально по следующим направлениям:
- Спортивно-двигательная терапия (СДТ),
- Психологическое консультирование,
- Арт-терапия,
- Мотивационные встречи с популярными артистами, актерами и музыкантами.
Завершающим 6-месячное регулярную заботу о себе станет преображение со стилистами и парикмахерами.
Проект «Мамина перезагрузка» реализуется в двух крупнейших городах России — Москве и Санкт-Петербурге. В первом потоке примут участие 10 женщин: по 5 участниц из каждого города. Такой выбор обусловлен не только высокой концентрацией семей, воспитывающих детей с редкими орфанными заболеваниями, но и наличием в этих регионах партнерских организаций, клиник и специалистов, готовых предоставить профессиональную помощь.
В течение шести месяцев мамы детей с редкими орфанными заболеваниями будут окружены заботой и вниманием. Их ждут регулярные занятия спортивно-двигательной терапией, индивидуальные и групповые консультации с психологами, арт-терапия, а также вдохновляющие встречи с известными артистами и музыкантами. Особое внимание уделено здоровью: каждая участница пройдет check-up диагностику в ведущих клиниках доказательной медицины. Завершением программы станет день преображения со стилистами и парикмахерами.
«Мамина перезагрузка» — это возможность вернуть силы, почувствовать радость и вспомнить, что забота о себе так же важна, как забота о близких
Наименование: БФ "Люди-маяки" Юридический адрес: 123557, г. Москва, ул. Малая Грузинская, д. 28, этаж 14, помещ. V, комн.12, офис 84
ИНН: 9703077067 КПП: 770301001 ОГРН: 1227700133825 БИК: 044525225 Р/С: 40703 810 2 3800 0017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва