Адресная помощь тяжелобольным детям Донбасса
Благотворительный фонд помощи детям "Время добрых"
Адресная помощь тяжелобольным детям Донбасса
Проект направлен на усовершенствование модели оказания комплексной многопрофильной и системной помощи детям с онкологическими, онкогематологическими, орфанными, иммунологическими, аутоимунными, генетическими и другими тяжёлыми заболеваниями в период интеграции в РФ.В первую очередь - это помощь в оплате лечения, обследований, операций, обеспечение дорогостоящими, жизненно необходимыми препаратами, в том числе труднодоступными, таргетными и находящимися в дефектуре, для детей с такими тяжелейшими патологиями и такими диагнозами ,как лейкозы, саркомы, лимфомы, апластические анемии, опухоли головного мозга,злокачественные образования мягких тканей,органические поражения ЦНС, генетические синдромы, нуждающихся в интенсивном и длительном медикаментозном лечении и диагностике на всей на территории ДНР и за её пределами.
Для каждого ребёнка выстраивается индивидуальный и комплексный подход.
Сроки, объём и вид помощи определяются совместно с лечащими врачами.На сегодняшний день наш фонд является единственной региональной некоммерческой организацией,которая охватывает сразу несколько направлений оказания помощи тяжелобольным детям ДНР и ЛНР, в том числе детям с освобождённых территорий, таких как Мариуполь,Артемовск Авдеевка. Делаем мы это комплексно и системно. Наша помощь- это участие в спасении ребёнка на всех этапах, начиная от постановки диагноза, обеспечении лечения, при необходимости, содействие в эвакуации, поддержка после основного этапа лечения до достижения полной ремиссии. Нами выстроен механизм межведомственного взаимодействия со всей сферой Здравоохранения ДНР и ЛНР, благодаря которому дети могут своевременно получать любую высокотехнологическую медицинскую помощь, особенно, в случае отсутствия возможности получения её по полису ОМС
В рамках проекта определены 3 основных важнейших направления:
Адресная помощь — непрерывное обеспечение необходимыми медицинскими препаратами, расходными материалами, специализированным питанием на всех этапах лечения ребёнка.
Диагностика — помощь в раннем выявлении заболевания, контроль и мониторинг на всех этапах лечения.
Медицинская эвакуация — содействие в организации экстренной транспортировки тяжёлобольного ребёнка к месту лечения.
Дети с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями
Тяжелобольные дети — всегда была самая уязвимая часть населения Донбасса. Военный конфликт самым негативным образом повлиял не только на их жизнь и здоровье. Из-за непрекращающихся обстрелов дети находятся в постоянном состоянии страха и стресса, что часто приводит к внезапным манифестам, дебютам и рецидивам различных тяжёлых заболеваний. Только за год количество обращений в фонд увеличилось в два раза - по сравнению с 2022-2023 годом с 250 до почти 500. Охватить такое количество детей и выстроить для каждого из них эффективный алгоритм и индивидуальный план лечения остаётся главным стремлением и задачей для нашего фонда. Разработанный механизм трехстороннего межведомственного взаимодействия (МЗ ДНР — учреждение здравоохранения — фонд) позволяет вовремя реагировать и выявлять детей с тяжёлыми заболеваниями на ранних стадиях развития. Но для того,чтобы все они получали комплексную помощь на всех этапах лечения до полной ремиссии по-прежнему не хватает ресурсов.
Несмотря на вхождение в состав РФ, во многих учреждениях здравоохранения Донбасса всё ещё наблюдается острый дефицит кадрового, технического и материального обеспечения для оказания всех видов высокотехнологичной медицинской помощи. Важнейшей проблемой остаётся отсутствие необходимого оснащения лабораторий для точной первичной и промежуточной диагностики, в частности солидных опухолей и злокачественных заболеваний крови. Наш фонд единственный на территории ДНР осуществляет транспортировку био-материалов (образцов опухолей, пунктатов костного мозга) в лаборатории Москвы и Санкт-Петербурга для диагностики и мониторинга онкологических, онкогематологических, генетических заболеваний, подбора донора костного мозга с последующей оплатой этих исследований.Недоступность инструментальных высокоточных исследований (таких как МРТ 1,5 тесла и выше, ПЭТ КТ, нейро-МРТ) в диагностических центрах и клиниках ДНР также является актуальной проблемой при диагностике и лечении многих тяжёлых заболеваний. Многие из вышеперечисленных исследований и обследований не выполняется в рамках программы ОМС.
Перебои с обеспечением учреждений здравоохранения препаратами первой линии химиотерапии,специфичными иммуноглобулинами, иммуносупрессивными после трансплантации костного мозга ,предупреждающие развитие осложнений, антитимоцинтарными глобулинами, стимуляторами гемопоэза, препаратами для генной терапии и препаратами нового поколения (таргетными) ставит под угрозу весь процесс лечения и выздоровления и с большей вероятностью повышает риск развития рецидивов заболеваний. К примеру, для экстренного начала лечения тяжёлого течения апластической анемии необходима терапия антитимоцинтарными глобулинами и стоимость ее может достигать 2-3 млн рублей, для купирования кровотечений при тромбоцитопенической пурпуре в течение нескольких дней необходимо ввести огромное количество высокодозных иммуноглобулинов (средняя стоимость курса около 500 тыс.рублей), детям с классическими лимфобластными лейкозами для индукции ремиссии необходимы противоопухолевые и цитостатические препараты нового поколения,(от 100 до 150 тыс за флакон) после проведения аллогенных и аутоимунных трансплантаций для снижения риска развития рецидива необходима длительная (от 1 года до 5 лет) поддерживающая таргетная терапия. Сложившаяся ситуация вынуждает родителей тяжелобольных детей самостоятельно искать источники обеспечения, таким образом, актуальным становится участие в спасении детей благотворительных организаций. Ежедневно в наш фонд поступают десятки самых разных обращений. Адресная помощь по прежнему остаётся самой востребованной из всех видов помощи.Опираясь на наш опыт, мы стремимся выстроить механизм оказания помощи максимально эффективно и глобально - сделать её этапной, системной ,комплексной,и главное, доступной.
Когда счет идет на дни, а иногда и на часы.
Для тяжелобольного ребенка время — главный враг и одновременно самый ценный ресурс. Проблема, с которой мы сталкиваемся ежедневно, — это не просто болезнь, а острая нехватка времени на каждом этапе лечения.
Своевременная диагностика — это первый и самый критичный рубеж. Без точного и быстрого диагноза невозможно начать правильное лечение. Пока ребенок ждет, болезнь прогрессирует. Каждый день задержки с проведением платного анализа или сложного исследования отнимает у него шансы на ремиссию. Для многих детей этот шаг становится не просто «обследованием», а стартом в гонке за жизнь.
Непрерывность лечения — это вторая линия фронта. Даже когда схема лечения определена, ее срыв из-за отсутствия дорогостоящих препаратов сводит на нет все предыдущие усилия. Лечение — это точный график, который нельзя нарушать. Наша помощь обеспечивает непрерывность терапии, не позволяя болезни взять верх в тот самый момент, когда она должна отступать.
Медицинская эвакуация — это крайняя, но жизненно необходимая мера. Когда местные врачи исчерпывают ресурсы, промедление с транспортировкой в федеральный центр равносильно приговору. Каждая эвакуация — это ситуация, когда решение нужно было принимать не неделями, а часами.
Сегодня под нашей опекой находятся сотни детей, и для каждого из них эта помощь — ежедневная битва. Победа в ней зависит от того, успеем ли мы сегодня оплатить анализ, завтра — привезти лекарство, а послезавтра — организовать перелет.
Именно поэтому наша работа — это не разовые акции, а система быстрого реагирования. Цель — обеспечить своевременность. Своевременную диагностику, чтобы не упустить момент, и непрерывность лечения, чтобы не потерять его результаты. Потому что в борьбе с тяжелой болезнью своевременность — это не просто слово, это синоним спасения.
Механизм быстрого реагирования.
Наша работа — это отлаженный механизм быстрого реагирования, построенный на тесном взаимодействии со всеми участниками процесса лечения ребенка. Мы не просто собираем и перечисляем деньги; мы активно включаемся в процесс, чтобы обеспечить непрерывность и своевременность помощи на каждом этапе.
1. Прямая и непрерывная координация с лечащими врачами и клиниками
-
Оперативное взаимодействие: У нас выстроено прямое общение с лечащими врачами и заведующими отделениями в больницах. Это позволяет нам в режиме реального времени получать информацию о состоянии ребенка и его насущных потребностях — будь то срочный препарат, недоступное исследование или необходимость в эвакуации.
-
Подтверждение необходимости: Каждый запрос на помощь (лекарства, анализы, операция) сопровождается назначениями и показаниями от лечащего врача. Это гарантирует адресность и целевое использование каждого рубля.
-
Решение логистических задач: Мы берем на себя организацию доставки и передачу помощи, согласовывая все формальности с администрацией больницы, чтобы препараты и оборудование попали точно в руки медицинского персонала или родителя для конкретного ребенка.
2. Организация диагностического процесса.
-
Заключение договоров с лабораториями: Мы работаем напрямую с современными диагностическими центрами и лабораториями в России, куда направляем биоматериалы для исследований, недоступные в регионе.
-
Логистика биоматериалов. Мы берем на себя все организационные моменты, связанные с транспортировкой биоматериалов в лабаратории и диагностические центры.
3. Комплексное управление медицинской эвакуацией
-
Организация «медицинского коридора»: Мы взаимодействуем с администрациями больниц как в точке отправления, так и в точке назначения, чтобы согласовать возможность и условия перевода ребенка.
-
Подготовка документов: Наши координаторы оказывают содействие родителям в сборе и оформлении необходимого пакета медицинских документов для госпитализации в федеральный центр.
-
Обеспечение транспортировки: Мы подбираем и при необходимости оплачиваем подходящий вид медицинского транспорта (санитарный автомобиль, авиаперелет) с сопровождением врача, обеспечивая безопасную перевозку ребенка даже в тяжелом состоянии.
4. Адресное лекарственное обеспечение без бюрократических задержек
-
Закупка препаратов согласно трехтороннему договору, где фонд выступает плательщиком: Получив от врача рецепт и обоснование, мы оперативно закупаем необходимые препараты у проверенных дистрибьюторов, минимизируя время между заявкой и получением лекарства ребенком.
-
Контроль графика лечения: Мы ведем контроль за курсами терапии, чтобы заранее предусмотреть потребность в следующих партиях лекарств, не допуская разрывов в лечении.
Таким образом, наша помощь — это комплекс скоординированных действий, где фонд выступает связующим звеном между ребенком, врачом, медицинскими учреждениями и возможностями современной медицины. Мы работаем для того, чтобы врачи могли лечить, не отвлекаясь на организационные и финансовые барьеры, а дети получали помощь именно тогда, когда это жизненно необходимо.
Благотворительный фонд помощи детям "Время добрых"
Мы — благотворительный фонд «Время Добрых». Наша миссия — помогать детям, которые особенно нуждаются в поддержке: тем, кто борется с онкологическими, иммунологическими и другими тяжелыми заболеваниями, и тем, кто остался без попечения родителей.
Наша история началась задолго до официального создания фонда. С 2014 года мы как команда волонтеров помогали детям Донбасса. Со временем пришло понимание, что для эффективной помощи нужны профессиональные решения. Так, в 2020 году был основан фонд «Время Добрых». Мы продолжаем концентрировать свои усилия на помощи детям Донецкой и Луганской народных республик, хорошо зная местные нужды.
Мы верим, что добро — это дело каждого. Поддержать словом, подарить заботу, помочь материально — все это важные шаги. Наша цель — объединять людей, создавая мост между теми, кто хочет помочь, и теми, кто в этой помощи нуждается.
Для нас нет чужих детей. Мы лично знаем каждого подопечного, его историю и стараемся быть рядом, оказывая не только финансовую, но и психологическую поддержку семьям.
Мы направляем усилия на:
- Сбор средств на лечение, реабилитацию и дорогостоящие лекарства.
- Адресную помощь детям.
- Всестороннюю помощь медицинским и социальным учреждениям Донецкой Народной Республики.
- Развитие волонтерства и донорства крови.
Мы уверены, что вместе можем подарить детям самое ценное — шанс на здоровье и счастливое детство.
Живем вопреки войне
Наш проект основан на принципах, которые делают его максимально эффективным и жизненно необходимым:
1. Комплексность и системность. Мы не ограничиваемся разовой помощью. Наше сопровождение начинается с момента подозрения на диагноз и продолжается до полной победы над болезнью. Это сквозная поддержка на всех этапах: диагностика - помощь в обеспечении лечения - медицинская эвакуация (при необходимости).
2. Индивидуальный маршрут для каждого ребенка. Все решения по срокам, объему и видам помощи принимаются совместно с лечащими врачами.
3. Фокус на самых уязвимых. Проект целенаправленно помогает детям с наиболее тяжелыми и редкими патологиями (лейкозы, саркомы, опухоли мозга и другие тяжелые заболевания), для которых дорогостоящие таргетные препараты и высокотехнологичные операции - единственный шанс на жизнь.
Наша команда обладает многолетним опытом работы с тяжелобольными детьми. Мы долгое время работали в условиях, где стандартны системы здравоохранения были нарушены. Это научило нас оперативно решать нестандартные задачи, находить обходные пути для доставки лекарств из дефектуры и организовывать помощь в сжатые сроки. Каждому ребенку назначается куратор, который ведет его историю, отслеживает график лечения и потребности, обеспечивая персональный подход и непрерывность помощи.
Наш проект - это не разовая помощь, а продуманная система спасения для одной из самых уязвимых категорий жителей региона. У нас есть все необходимое для этого: знания, авторитет и, главное, уже налаженные процессы. Наша модель уже работает и приносит результаты. Поддержка проекта позволит помочь большему числу детей.
Адресная помощь тяжелобольным детям Донбасса.
Уважаемые благотворители!
Обращаюсь к вам от имени нашего фонда, который на протяжении 5 лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями, в первую очередь с онкологическими. За это время мы оказали помощь сотням семей, и сейчас под нашей опекой находятся 497 детей, которые регулярно получают необходимую поддержку. Каждый день мы сталкиваемся с ситуациями, когда счет идет на часы, и любая задержка может стоить ребенку жизни.
Попадая в больницу в критическом состоянии, ребенок нуждается в экстренной диагностике и незамедлительном начале терапии. Государственные клиники ДНР и ЛНР обеспечиваются лекарствами, но, к сожалению, не всегда своевременно и в полном объеме. Именно в этот момент мы приходим на помощь. Мы уже обеспечили лекарственными препаратами 529 детей.
Эффективное лечение невозможно без точной и современной диагностики. К огромному сожалению, многие необходимые методы исследований не покрываются полисом ОМС. Наш фонд оплатил проведение исследований и диагностики для 386 детей. Кроме того, мы помогаем с транспортировкой биоматериалов в лаборатории России.
В самых сложных случаях, когда местные клиники исчерпали свои возможности, единственным шансом на спасение становится медицинская эвакуация. За 5 лет мы организовали 580 срочных транспортировок детей в ведущие специализированные центры России. Для комплексного лечения 79 детям были оплачены операции и курсы реабилитации, а 85 детей получили жизненно необходимое специализированное питание.
Эти цифры — не просто статистика. Это сотни спасенных жизней и подаренных надежд. Мы просим вас помочь нам продолжать эту работу. Ваше пожертвование — это реальный шанс на жизнь и выздоровление для тяжелобольного ребенка.
География проекта
Благотворительный фонд "Время добрых" оказывает помощь тяжелобольным детям, проживающим или проходящим лечение на территории Донецкой и Луганской Народных Республик. Офис фонда располагается в городе Донецк.
Команда
Сорокина Ольга Михайловна
Афанасенко Мария Александровна
Реквизиты
Наименование: Благотворительный фонд помощи детям "Время добрых" Юридический адрес: 283001, Донецкая Народная Республика, Г. О. Донецк, г. Донецк, ул. Университетская, д. 6, оф. 2
ИНН: 6165222817 КПП: 930301001 ОГРН: 1196196050137 БИК: 044525974 Р/С: 40703810000000713460
